De SAM-app is effectief in het verlagen van stress bij mensen met autisme. Dat blijkt uit een onderzoek waarbij twee groepen met elkaar zijn vergeleken: een groep heeft een maand de SAM-app gebruikt, de andere groep heeft de app niet gebruikt.
Dit onderzoek is een samenwerking tussen GGz Centraal, de Vrije Universiteit (VU) en het Nederlands Autisme Register (NAR). Yvette Roke vertelt ons graag over het onderzoek, de resultaten en de betekenis hiervan voor SAM.
Hoe is het onderzoek tot stand gekomen?
Yvette: “Het NAR doet met hun unieke en actuele database onderzoek om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun kwaliteit van leven te verbeteren. En hier komt SAM om de hoek kijken. Het NAR was namelijk wel gecharmeerd van hoe SAM tot stand is gekomen in volledige co-creatie met mensen met autisme zelf. Maar ook dat SAM kosteloos toegankelijk is in 34 landen en 7 talen. En dat we ook wetenschappelijk onderzoek publiceren over de effectiviteit en de gebruikerservaringen van de app, in tegenstelling tot veel andere apps.
Hoogleraar van het NAR, Sander Begeer, is met het idee gekomen om een grotere studie te doen naar de effectiviteit van SAM. Ons eerdere onderzoek is gedaan bij relatief kleine aantallen cliënten van GGz Centraal met autisme. Maar bij dit onderzoek hebben we gekeken naar een grotere groep mensen met autisme van 16 jaar of ouder die niet in behandeling zijn. Het onderzoek heeft de vorm gekregen van een ‘randomized controlled trial’ (RCT). De deelnemers zijn willekeurig in twee groepen verdeeld:
- een groep heeft de app meteen mogen gebruiken
- de andere groep heeft de instructie gekregen een maand te wachten voordat ze app mochten gaan gebruiken
Op basis van metingen voor en na deze maand van wel (of niet) gebruiken van de app hebben we gekeken of de app-gebruikers minder stress hebben ervaren en beter om kunnen gaan met de dagelijks ervaren stress.”
Jullie hebben geen betrokkenheid gehad bij de uitvoering, waarom?
Yvette: “Ik heb vooral meegeholpen met het faciliteren van SAM en het schrijven van het artikel, maar niet bij de uitvoering van het onderzoek. Hierin zijn de onderzoekers onafhankelijk geweest. Dat is niet alleen heel fijn, maar ook belangrijk voor het volwassen worden van de SAM app. Dan is het niet meer alleen ‘Wij van WC-Eend vinden dit een goed product’. Maar ook mensen met meer afstand kunnen dan zonder belang aangeven: ‘het werkt en het is effectief of niet’.
Mensen die hebben meegedaan aan het onderzoek hebben bijvoorbeeld ook geen instructie gekregen hoe ze de app moeten gebruiken. De opdracht is geweest: ‘gebruik de app een maand’. Zo werkt het ook bij apps in de echte wereld. Op die manier krijg je dus een redelijk beeld van hoe mensen het ook in het echt zouden gebruiken.”
En hoe waren de resultaten?
Yvette: “De resultaten waren positief:
- Bij gebruikers van de app is de ervaren stress omlaaggegaan; én degenen die de app actiever hebben gebruikt, hebben positievere resultaten ervaren.
- De helft van de deelnemers is uitgevallen gedurende de studie. Dat klinkt veel, maar als je in app-engagement zit (het actieve gebruik van apps bestuderen), dan weet je dat dit een prachtig resultaat is. De helft van de overgebleven deelnemers vindt het gebruik van de app vervelend, en krijgt stress van het app gebruik. Dat komt dat ook veel meer in de buurt van hoe het in het echt bij andere apps gaat. Zij stoppen dan ook met het gebruiken van de app.
- De zelfredzaamheid van de deelnemers is in deze studie beduidend minder toegenomen dan we hadden verwacht op basis van eerdere SAM-studies. Waar we bij de eerdere klinische populatie een duidelijke verbetering in zelfredzaamheid hebben gezien, blijft dit effect in de huidige studie uit. Om dit te verbeteren hebben we praktische oefeningen en uitleg over stress aan de app toegevoegd. Op deze manier hopen we deze groep beter te ondersteunen bij het vergroten van hun zelfredzaamheid.
Wat zeggen deze resultaten jou?
Yvette: “Als je kijkt naar het effect en de relatief lage inspanning die het van een gebruiker kost, hoe toegankelijk en laagdrempelig het gebruik is? Dan is het gewoon echt een heel goed resultaat. Ter vergelijking: er zijn therapieën die dit resultaat niet eens halen. En voor degenen bij wie het niet werkt, schaadt het ook niet om het te proberen. Je kunt er altijd mee stoppen. Als je ook ziet dat de app in 34 landen in zeven talen beschikbaar is, kan deze app heel veel mensen helpen met hun dagelijkse stress. Vergeet niet dat in veel landen de geestelijke gezondheidszorg niet toegankelijk is. Iedereen heeft tegenwoordig wel een smartphone. Zo kunnen mensen toch zelf wat doen om hun mentale welbevinden te verbeteren.
We zien ook dat je een bepaalde motivatie als gebruiker moet hebben om zoiets te laten werken. De mensen die vanuit zichzelf voelen dat ze iets met hun stress willen, houden zoiets beter vol. Je kunt niet iedereen bedienen met een app en dat hoeft ook niet. Ik wil vooral dat iedereen weet dat het bestaat, dat het in de gereedschapskist zit als hulpmiddel en dat ze het kunnen gebruiken.”
Wat ligt er nog in het verschiet?
Yvette: “In Australië zijn ze bezig met het onderzoeken van de nieuwe SAM. In Duitsland loopt er een placebo-studie met SAM en een andere app. En deze RCT-studie helpt ook. Deze studie is ook gepubliceerd in het belangrijkste Autisme-tijdschrift ter wereld. Mede hierdoor krijgen we nu ook veel vragen om de SAM-app te gebruiken in andere grote internationale cohortstudies te gebruiken als bijvoorbeeld meetinstrument of interventie wat gewoon heel gaaf is. Dit zijn mooie avonturen om aan te gaan en een beloning voor het harde werk dat de we als groep leveren.”