Mensen met autisme hebben een grotere kans om sociale afwijzing te ervaren dan mensen zonder autisme. Op sociale media gebruiken volwassenen met autisme de term rejection sensitivity dysphoria (RSD) om een extreme gevoeligheid voor afwijzing te beschrijven. Promovendus Alvin van Asselt heeft onderzoek gedaan naar hoe deze gevoeligheid voor afwijzing het leven van mensen met autisme beïnvloedt.
Alvin heeft uitgebreid gesproken met 19 volwassenen met autisme die hebben aangegeven een verhoogde gevoeligheid voor afwijzing te hebben. Deze interviews geven een diepgaand beeld van hun ervaringen. Zo blijkt uit de kwalitatieve analyse dat deelnemers de gevoeligheid voor afwijzing ervaren als overweldigend en uitputtend. Ook gaat dit soms samen met fysieke spanning, pijn en het herbeleven van eerdere afwijzingen. De mate waarin dit gebeurt hangt af van hoe iemand zich op dat moment voelt en waar de afwijzing over gaat. Omdat we meer willen weten over het onderzoek zelf, hebben we Alvin nog enkele vragen gesteld.

Hoe is dit onderzoek tot stand gekomen?
“Het onderzoek is geïnspireerd door sociale media. Daar is de term rejection sensitivity dysphoria (RSD) viraal gegaan. Hoewel iedereen deze term anders interpreteert, gaat het erom dat mensen met autisme vaak moeite hebben met afwijzing en kritiek. Voor mijn onderzoek heb ik 19 volwassenen met autistisme geïnterviewd. Zij hebben aangegeven dat zij zich in RSD herkennen. Ik heb hen gevraagd wat RSD voor hen betekent en wat hen helpt of juist niet hielp om ermee om te gaan.”
Wat zeggen de resultaten jou?
“RSD kan een enorm leed veroorzaken. Het kleinste teken van afwijzing of kritiek heeft bij de deelnemers niet alleen voor sterke emoties maar ook voor lichamelijke pijn en soms zelfs herbelevingen. Zij hebben aangegeven dat omgaan met afwijzing hun hele leven kan bepalen. Ze zijn óf bezig om nare ervaringen te verwerken, óf doen er alles aan om nieuwe afwijzing te voorkomen (bijvoorbeeld door zich anders voor te doen, ofwel te maskeren). Deelnemers hebben ook aangegeven dat anderen hun ervaringen vaak niet serieus nemen, behandelaren niet. Dit maakt hun RSD soms nog erger.”
Wat kunnen behandelaren hiermee?
“Vaak wordt gezegd dat mensen met autisme weinig behoefte hebben aan contact met anderen (sociale contacten). Daarom zou afwijzing voor hen minder erg zijn. Mijn onderzoek laat zien dat dit niet klopt. Afwijzing kan juist veel invloed hebben. Het is daarom belangrijk om te zorgen voor meer inclusie.
Ook in de behandeling is RSD belangrijk. Deelnemers hebben aangegeven dat behandeling weinig zin heeft als zij zich niet veilig voelen bij de behandelaar.”
Hoe nu verder?
“De volgende stap is om beter te begrijpen hoe mensen met autisme RSD zelf ervaren en waar RSD vandaan komt. Daarom heb ik een vragenlijst over toegevoegd aan het Nederlands Autisme Register. Met die vragenlijst onderzoek ik welke mensen met autisme het meeste last hebben van RSD en welke factoren daarbij een rol spelen. Uiteindelijk wil ik samen met mensen met autisme een hulpmiddel ontwikkelen om RSD-klachten te verminderen.”