We gaan alweer de vijfde week in waarin de eerste maatregelen rondom het indammen van Corona werden afgekondigd. Corona heeft uiteraard effect op iedereen. Maar wat zijn eigenlijk de effecten van de maatregelen op mensen met een autismespectrum stoornis?

Aan het woord is Yvette Roke, psychiater bij ons expertise centrum Emerhese. Een behandelcentrum voor mensen met autismespectrumstoornissen.

Welk effecten merk jij rond de maatregelen op mensen met autisme?
“Alle maatregelen rond Corona zorgen eigenlijk bij hen voor minder sociale regels of momenten. En ook voor minder prikkels, omdat het minder druk is. Er zijn mensen met autisme die dit erg prettig vinden. Ze hebben hierdoor veel minder last van alle voor hen vaak lastige sociale momenten. Denk bv. aan de pauzes op het werk of het koffierondje. Normaal gesproken zijn dat stressvolle sociale gebeurtenissen. Net als feestjes en op bezoek gaan of bezoek krijgen. Door de maatregelen zijn al deze dingen er nu even niet.

Nu mensen meer thuis zijn, er minder spontane ontmoetingen op straat plaatsvinden (wat voor hen vaak lastig is), kunnen ze hun communicatie ook beter plannen. Bijvoorbeeld door op afstand/online te communiceren. Dat is eigenlijk voor velen zelfs hun voorkeursstrategie. Nu ‘moet’ iedereen dat doen. Dat past dus veel beter bij hoe zij het als prettig ervaren. Ook is er meer persoonlijke ruimte door de fysieke afstand. Mensen komen nu niet zomaar te dichtbij.

Zie je ook extra stressmomenten ontstaan?
“Zeker… de maatregelen zorgen ook verandering en onduidelijkheid. Mensen gedragen zich anders. Winkels zijn gesloten en in de supermarkten zijn producten soms uitverkocht. Dit leidt tot stress omdat mensen met autisme meestal erg houden van ‘dezelfde dingen op dezelfde plek’. Ook hechten ze zich aan regels. Ze kunnen nu dus erg boos of van streek raken als anderen zich nu niet aan de Corona maatregelen houden. Er is ook veel onduidelijkheid rondom Corona zelf. Hoe groot is de kans op besmetting? Hoe verloopt de besmetting precies? En hoe lang duren deze maatregelen en de gevolgen daarvan?”

Hoe ervaren zij Corona en alles wat met hun werk te maken heeft?
“Die stress is niet veel anders dan voor mensen zonder autisme. Veel mensen met autisme zijn ook ZZP. Of ze hebben beroepen die nu onder druk staan. En ook zij hebben soms gezinnen met kinderen. Zij zitten nu dus soms ook met zijn allen thuis, waardoor het druk is en extra lastig voor hen. Ze raken daardoor veel sneller en vaker overprikkeld in hun thuissituatie.”

Dubbel
“Eigenlijk is het dus dubbel. Een groep cliënten vindt het overwegend prettig. Andere groepen hebben het weer moeilijker gekregen. Zo is bv. ook een deel van onze cliënten buiten beeld, omdat ze niet willen beeldbellen. Dit kan ermee te maken hebben dat ze niet live gezien willen worden. Het is in zo’n tijd lastig om in te schatten hoe het nu met hen gaat. Maar we doen er alles aan om hen toch erbij te houden en contact te houden.”

Merk je dat jullie cliënten nog ergens anders ondersteuning bij nodig hebben?
“De behandelingen bij ons lopen gewoon door. Het verschilt per cliënt of iemand meer ondersteuning nodig heeft. Met sommige cliënten onderhouden we nu meer contact door middel van beeldbellen om meer houvast te geven in deze bijzondere tijd. Het hangt ook heel erg van de woonsituatie van een cliënt af hoeveel begeleiding er nodig is. Woont iemand alleen of begeleid? Dan vraagt dat andere ondersteuning dan wanneer er nog andere hulp in de thuissituatie komt.

Afstemming
“Wij vinden het erg belangrijk om met alle hulpverleners rondom de cliënt goed af te stemmen. Wie doet wat? En gelukkig gaat dat ook goed door middel van beeldbellen. Wat voor de cliënten wel lastig is, is de variatie in hoe begeleidende instanties de begeleiding uitvoeren. De een komt nog echt langs. Weer een ander belt. We horen ook verhalen dat er per dag een beltegoed is om als begeleider je cliënten te bellen. Als de client pech heeft is er dan geen contact omdat het beltegoed op is. Wij proberen onze cliënten hiermee verder te helpen.”

Jullie hebben de app SAM ontwikkeld. Hoe kan dit jullie cliënten helpen?
“SAM is een gepersonaliseerd pro-actief stress signaleringsplan in een app. In eenvoudige woorden: door SAM te gebruiken leren cliënten meer over hun eigen patronen. En ze leren om zelfredzamer te zijn en op de juiste momenten om steun te vragen bij hun naasten. SAM helpt dus om een betere kwaliteit van leven te creëren.”

Helpt deze app juist nu in deze tijd?
“Ik denk zeker dat het in deze tijd van belang is te snappen wat goed gaat en wat niet. En te leren hoe je zelf invloed kunt hebben op de gebeurtenissen in je leven. Dus ook datgene wat goed gaat te bestendigen en hetgeen te veel stress oplevert te gaan veranderen.”

Wil je meer weten over de app SAM?

GGz Centraal en TNO hebben samen met cliënten van Emerhese Flevoland een stress signaleringsapplicatie gemaakt. De app die de naam SAM – ‘stress autism mate’ – heeft gekregen zorgt ervoor dat cliënten patronen van stress gedurende de dag herkennen. Ze zien wat er goed gaat en wat er minder goed gaat. De app geeft persoonlijke tips en door het inzicht in de patronen en door de tips leren de cliënten om beter met stress om te gaan.

SAM is wetenschappelijk onderzocht. Uit het onderzoek blijkt ook dat de cliënten beter in staat zijn om emotionele en praktische steun te vragen bij familie en naasten. De zelfredzaamheid vergroot en de stress vermindert. SAM vergroot de zelf gerapporteerde kwaliteit van leven.
In het komende jaar zal SAM verder doorontwikkeld worden, zodat in de toekomst iedereen met autisme SAM kan gaan gebruiken. SAM is nu alleen nog beschikbaar in een onderzoekssetting.

Meer weten?
lees twee artikelen van het zorgondersteuningsfonds over SAM:

Bekijk hieronder de animatie over SAM.