IBA-behandeling: het begin van een beter antwoord voor mensen met een dwangstoornis?

In de zomer van 2017 kreeg Henny Visser, onderzoeker en behandelaar bij GGz Centraal Marina de Wolf, onderdeel van het nieuwe centrum voor psychotherapie in Ermelo, te horen dat haar aanvraag voor een onderzoeksubsidie bij ZonMw was goedgekeurd. De subsidie die werd toegekend aan het project ‘Towards personalized care and reduction of chronicity in patients with Obsessive Compulsive Disorder (OCD)’ bedraagt 4 ton.

ZonMw vindt het een zeer relevant project omdat het zich richt op een nieuwe behandeling voor patiënten met een therapieresistente Obsessieve Compulsieve Stoornis. Een mooie aanleiding voor ons om in gesprek te gaan met Henny Visser om meer te weten te komen over hoe we inhoud gaan geven aan dit project.

Waarom heb je een aanvraag gedaan voor deze subsidie?
‘Dwang is een ernstige ziekte die vaak chronisch verloopt en met veel leed gepaard gaat. Niet alleen voor de patiënten die lijden aan een dwangstoornis, maar ook voor hun omgeving. De dwangstoornis staat bijvoorbeeld niet voor niets in de top 10 van de wereldlijst van meest belemmerende aandoeningen.
Er zijn uiteraard wel behandelingen voor mensen met dwangstoornissen, maar we weten ook dat ongeveer 50% niet of niet genoeg opknapt van het huidige totale behandelaanbod, dat meestal bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en farmacotherapie (medicatie).
Daarbij moet wel gezegd worden dat het perspectief van patiënten met een dwangstoornis sinds de jaren 60 van de vorige eeuw (toen CGT en anti-depressiva opkwamen) danig verbeterd is. Vóór die tijd knapte eigenlijk nauwelijks iemand met een dwangstoornis op van behandeling.
Dat neemt niet weg dat nu bijna de helft van de mensen die CGT en farmacotherapie aangeboden krijgt niet genoeg opknapt. Die 50% wacht dus eigenlijk nog steeds op een beter antwoord! Daar willen we heel graag wat aan doen en dat kan met die prachtige subsidie.’

Hoe kun je die 50% die nu geen baat lijkt te hebben bij behandeling dan gaan helpen?
‘In een van mijn vorige studies hebben we ontdekt dat een nieuwere behandelmethode ook effectief lijkt te zijn, namelijk IBA. Deze afkorting staat voor ‘Inference Based Approach’.
Uitgangspunt van het IBA-model is dat iemand met dwangklachten een bepaalde toestand vreest zonder dat daar aanleiding toe is in de waarneembare realiteit. Of zelfs terwijl de waarneembare realiteit het tegendeel van de gevreesde toestand bewijst. Laat ik uitleggen aan de hand van een voorbeeld wat ik bedoel.

Iemand met een dwangstoornis kan bijvoorbeeld enorm bang zijn dat het gas nog aanstaat zonder dat hij dat in de gaten heeft. Niet naar aanleiding van een raar luchtje of geluid, maar gewoon omdat hij het huis gaat verlaten. Zo iemand kan dan vele malen achtereen alle knoppen van het fornuis ferm in de uitstand duwen, met zijn oor steeds opnieuw een minuut boven elke pit hangen, zonder met de ogen te knipperen lang naar alle pitten kijken, langdurig de lucht bij het fornuis opsnuiven, al die tijd niets bijzonders zien, horen en ruiken en dan toch denken: ‘misschien staat het gas nog aan’. Het kan dan erg lang duren voordat iemand het huis kan verlaten voor een boodschapje of om kinderen uit school te halen. Het wordt soms zelfs zo erg dat iemand de deur helemaal niet meer uitgaat. De patiënt vreest namelijk dat - als het gas nog aan staat - er brand kan ontstaan waarvoor hij verantwoordelijk is en dat het huis afbrandt. En stel je voor dat dat van de buren ook afbrandt en er doden vallen… dan heeft hij dat op zijn geweten.
Met CGT leren patiënten inzien dat hun angst op de korte termijn afneemt als ze iets controleren of een andere dwanghandeling doen, maar er op de lange termijn juist door toeneemt. Ze krijgen uitleg en oefeningen om met hun dwanghandelingen te stoppen. Ze worden uitgedaagd en geholpen om juist te gaan doen wat ze niet durven.

Dit werkt. Maar niet bij iedereen, en ‘moeten doen wat je niet durft’ is de reden waarom een deel van de mensen met een dwangstoornis CGT weigert of er vroegtijdig mee stopt. Het is moeilijk en eng. Je hebt erg veel doorzettingsvermogen nodig. Ze worden uitgedaagd dingen te doen die in hun ogen levensgevaarlijk zijn.

Bij de IBA-methode gaat het om realiteitstoetsing. Bij deze methode hoef je niets te doen wat je niet durft. Patiënten voeren hun dwanghandelingen uit zolang ze denken dat dat nodig is. Dus wij denken dat het voor de mensen minder zwaar is om te volgen én vol te houden. Dat gaan we ook meten.
Bij de IBA-methode laten we mensen in een cursusachtig model ontdekken hoe dwang het in hun hoofd voor elkaar krijgt dat iets echt lijkt. Ze merken dan dat ze veel fantaseren over of denken aan de manier waarop een gevaarlijke toestand kan ontstaan en dat ze allerlei zaken die in theorie kunnen maar hier en nu niet aan de orde zijn, toepassen op de situatie van dat moment. De patiënt leert verder om zich in situaties waarover hij een obsessie heeft op zintuiglijke informatie te baseren. Dus zoals hij dat ook doet in situaties waarover hij geen obsessie heeft. Bijvoorbeeld iemand die obsessieve gedachten heeft over het gas (zoals hierboven beschreven), bedenkt hoe gemakkelijk hij vaststelt dat de knoop in een verjaardagsballon goed dicht zit (hij hoort geen gesis), of dat een wierookstokje nog niet is aangestoken (hij ruikt geen apart luchtje). Met die zelfde oren en neus kan hij ook vaststellen dat het gas uit is.
Altijd worden uiteindelijk de vragen gesteld: ‘is er iets hier en nu wat het rechtvaardigt om te controleren (of een andere dwanghandeling te doen)? Wat hebben mijn zintuigen mij te zeggen? Wat heeft het dwangverhaal in mijn hoofd mij te vertellen?’ Waar wil ik me op baseren?
Ze leren zich dus eigenlijk te verweren tegen het opslokkende fantasieverhaal en in contact te blijven met de realiteit. Ze leren kijken naar wat er hier en nu aan de hand is. Pas als dat echt lukt en ze ervaren dat alles hier en nu in orde is laten ze hun dwanghandelingen achterwege.’ 

Wat gaan jullie dan onderzoeken?
‘We willen weten of IBA even effectief is als CGT en of het voor patiënten met gering of ontbrekend realiteitsbesef effectiever is dan CGT. En verder: heeft het een ander werkingsmechanisme dan CGT? Als dat zo is en als we kunnen voorspellen wie het meest van CGT en wie van IBA kan profiteren. Dan zijn we echt een grote stap verder op de weg naar een beter antwoord.’ 

Hoe gaan jullie dat doen?
‘We hebben 200 mensen met een dwangstoornis in dit onderzoek nodig. Dat is best een grote groep. Daarom is dit onderzoek ook een samenwerkingsonderzoek tussen GGz Centraal, de Vrije Universiteit (Amsterdam) en andere ggz-instellingen. GGz Ingeest, Mondriaan Maastricht en GGz Denthe doen in elk geval mee.
We delen de 200 deelnemers via een dobbelsteenmethode in 2 groepen in. In de ene groep worden mensen dan behandeld met IBA en in de andere groep met CGT. Daarbij letten we er bij de indeling op dat mensen met gering of afwezig realiteitsbesef gelijk verdeeld worden over de beide groepen. We meten vooraf, halverwege de behandeling, na afloop van de behandeling en een jaar na afloop onder meer de ernst van de dwangklachten en de kwaliteit van leven. We vergelijken dan de resultaten van beide groepen.
Een deel van de deelnemers krijgt bovendien vooraf en na afloop van de behandeling een hersenscan (beeldvormend onderzoek). Op basis van dat laatste hopen we iets te kunnen zeggen over of er op hersenniveau iets anders verandert als mensen IBA krijgen dan wanneer ze CGT krijgen.'

Mooi dat zoveel instellingen meewerken. Wat zie jij daarvan als voordelen?
‘Het is zeker mooi dat we met zoveel instellingen en de VU samenwerken. Daarmee maken we straks de IBA-methode op meer plekken in het land beschikbaar voor mensen met dwangstoornissen. Dat is met name van groot belang voor de patiënten. Maar daarnaast is zo’n samenwerkingsverband ook altijd heel inspirerend. Je kijkt in elkaars keuken en daar leer je van.
We werken trouwens niet alleen samen met instellingen. Ook patiënten krijgen een belangrijke en actieve rol.’ 

Welk rol krijgen patiënten dan?
‘Patiënten of ex-patiënten die niet in deze studie behandeld worden, maar bijvoorbeeld opgeknapt zijn van een eerdere behandeling of die lid zijn van een patiëntenvereniging en die het belangrijk vinden een bijdrage te leveren aan onderzoek, gaan taken verrichten om het onderzoek tot een goed eind te brengen en er bekendheid aan te geven. Zij zetten bijvoorbeeld social media in, er worden focusgroepen georganiseerd, ze kijken mee naar het draaiboek van de studie waarin precies staat wat de onderzoeksonderdelen zijn en geven feedback op. Zij kijken vanuit patiëntenperspectief naar hoe de studie zo patiëntvriendelijk mogelijk ingericht kan worden. Ze lezen en schrijven verder bijvoorbeeld  ook mee aan de teksten die gemaakt worden om aan patiënten uitleg te geven over het onderzoek en over de therapieën. Ze werken mee aan de e-health app, etc.’

Zijn er nog meer zaken die je zou willen verwezenlijken met dit onderzoek die niet in de opdracht staan?
‘Ik zou het mooi vinden als we n.a.v. dit onderzoek straks een IBA-behandelarennetwerk in het leven hebben kunnen roepen, waarin we elkaar inspireren en een hoger kwaliteitsniveau bereiken. Het is namelijk niet alleen voor patiënten en hun omgeving vaak heel frustrerend als behandeling niet helpt, maar ook voor behandelaren. Het zit hen in het bloed om mensen echt verder te willen helpen, terwijl dat nu nogal eens moeizaam verloopt bij dwangstoornissen, omdat de prognose niet al te best is. IBA is een hele leuke behandelmethode. Dus hopelijk biedt het perspectief, ook voor de behandelaren.

Wat ik verder erg waardevol vind is dat dit project twee bruggenbouwers aan het ggz-veld aflevert, een GZ-psycholoog en een psychiater. Bruggenbouwers zijn behandelaren die vraagstukken en problemen die ze in de klinische praktijk tegenkomen vertalen naar wetenschappelijk onderzoek en die tegelijkertijd nieuwe kennis uit onderzoek snel de weg naar de klinische praktijk laten vinden. 

Wanneer starten jullie met het onderzoek?
‘De voorbereidingen zijn in volle gang. We starten op 1 december 2017 en het onderzoek eindigt op 31 december 2022. Ik vind het spannend, maar ik heb er enorme zin in. Met dank aan ZonMw die dit voor ons heeft mogelijk gemaakt!’ 

meer weten?

Wilt u meer weten over dit onderzoek? Neem dan contact op met Henny Visser, projectleider vanuit GGz Centraal Marina de Wolf, h.visser1@ggzcentraal.nl

wilt u meer weten over 'resultaten vertellen'?

Stuur dan een e-mail met uw vraag of opmerking naar resultatenvertellen@ggzcentraal.nl