Op Zon & Schild in Amersfoort bevindt zich de palliatieve unit, een plek voor ongeneeslijk zieke patiënten met psychiatrische problematiek.
Wat maakt deze zorg zo bijzonder? We vroegen het Heidi de Kam, verpleegkundig specialist, die vanaf het eerste uur bij deze unit is betrokken.
hoe is de palliatieve unit ontslaan?
‘Zo’n vijftien jaar geleden stelde een geestelijk verzorger op Zon & Schild de vraag: ‘Hoe gaan mensen hier dood?’ Met die vraag startte een onderzoek naar hoe psychiatrisch patiënten hun laatste levensfase doorbrengen en wat hierin kan verbeteren. Het eerste initiatief dat hierop volgde was de ontwikkeling van een laatstewensen-boekje. Al snel daarna ontstond het idee om een plek in te richten voor psychiatrisch patiënten die nog maar kort te leven hebben. Zo hoeven deze mensen niet op het eind van hun leven nog naar een plek buiten de instelling te verhuizen. Voor sommige patiënten is het zelfs onmogelijk om een plek te krijgen in een regulier hospice omdat de vrijwilligers en verzorgenden onvoldoende zijn toegerust om met gedrag ten gevolge van psychiatrische stoornissen om te gaan.
In 2010 werd op Zon & Schild een palliatieve unit ingericht. Deze unit bestaat nu zes jaar en draait inmiddels zonder subsidies binnen de begroting en bezetting van de ouderenpsychiatrie.’
hoeveel mensen hebben hier hun laatste levensdagen doorgebracht?
‘De afgelopen vijf jaar zijn 25 patiënten op de palliatieve unit begeleid. Meestal verblijven ze hier een paar weken, een enkeling twee tot drie maanden. Deze verblijfsduur is vergelijkbaar met een regulier hospice. Er worden niet alleen patiënten van Zon & Schild aangemeld maar ook van bijvoorbeeld FACT-teams en andere ggz-instellingen. Het heeft wel voordelen dat onze hospice-functie op het terrein van Zon & Schild is gelegen; we hebben alle benodigde kennis en disciplines – zoals de huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtiste en (somatisch) verpleegkundige – dicht in de buurt. Er werkt hier een club van acht vrijwilligers die speciaal voor dit werk zijn getraind. Zij kunnen er echt zijn voor de patiënt, zonder verder iets te moeten. Dat is goud! Zonder vrijwilligers had deze afdeling niet kunnen bestaan.’
is de palliatieve unit vergelijkbaar met een hospice of zijn er grote verschillen?
‘In grote lijnen is het zeker vergelijkbaar. We zijn ook verbonden met het palliatief netwerk in Amersfoort en omgeving; we sluiten aan bij elkaars visie en werkwijze. Het is namelijk wel een heel specifieke vorm van zorg die je biedt aan iemand die ongeneeslijk ziek is. De focus ligt op het verlichten van lichamelijk en psychisch lijden en op ondersteuning bij de afronding van het leven. Toch zijn er ook verschillen. Neem bijvoorbeeld mensen met een psychotische stoornis: zij ervaren de werkelijkheid soms heel anders en ook hun beleving van pijn kan anders zijn, simpelweg omdat de boodschap anders wordt verwerkt in de hersenen. Dat vraagt om een andere alertheid en aanpak dan bij andere mensen. Ook de communicatie is vaak anders en het gedrag wisselvalliger. En bij ggz-patiënten zien we vaker verstoorde relaties met familie en vrienden. Als we mogelijkheden zien voor verbetering van zo’n relatie, dan zullen ons daar zeker op toeleggen. Dat lukt echt niet altijd maar ik heb een aantal keren gezien dat het contact met de familie alsnog herstelt. Heel bijzonder om daar getuige van te zijn.’
wat maakt deze zorg bijzonder?
‘De zorg voor iemand die gaat sterven is eigenlijk heel mooi. Ik vergelijk het wel met een geboorte, ook zo’n heel speciaal moment. Bij het einde van het leven zijn mensen ook weer heel puur en kwetsbaar en het is echt bijzonder als je dat van nabij mag meemaken. Het werk vergt de nodige creativiteit want de situatie is steeds anders. Soms hebben we te maken met lastige vraagstukken, dan maken we wel gebruik van ‘moreel beraad’ waarbij we op een methodische manier een dilemma uitdiepen. Daarbij betrekken we dan ook de vrijwilligers. Typerend is wel dat er in de palliatieve zorg veel mogelijk is en niets moet.’
is GGz Centraal uniek of zijn er meer ggz-instellingen met palliatieve afdelingen?
‘Wij zijn vrij uniek in die zin dat we al zo lang bestaan. Maar er zijn collega-instellingen die inmiddels ook een plek voor palliatieve zorg hebben. In het hele land zijn maar beperkt plaatsen. Daardoor komt het wel voor dat we cliënten krijgen uit andere regio’s. Met die andere instellingen vormen we een landelijk netwerk. Zo willen we gezamenlijk data gaan bundelen ten bate van onderzoek. Door meer kennis te vergaren kunnen we ervoor zorgen dat we ons werk niet alleen op basis van best practice uitvoeren; we willen kijken of de palliatieve zorg in de multidisciplinaire evidence based ggz-richtlijnen kan worden opgenomen.’
jullie zijn al zes jaar bezig en hebben inmiddels veel kennis vergaard
‘Zeker, we hebben voor onze eigen afdeling een zorgpad beschreven dat het hele palliatieve traject beschrijft, van aanmelding tot overlijden. We willen graag onze kennis delen en hebben daarom modules geschreven voor vrijwilligers en voor verpleegkundigen, ook bedoeld voor andere organisaties. Tegenwoordig worden ggz-cliënten minder vaak opgenomen en blijven vaker zelfstandig wonen. Daardoor komt men deze mensen steeds vaker in de reguliere hospices tegen. Voor hospices hier in onze regio vervullen we nu een consultfunctie. Verder verspreiden we onze kennis ook door middel van presentaties en workshops op landelijke congressen. Het is belangrijk dat de kennis verspreid in Nederland en niet alleen bij ons blijft. We zijn steeds aan het kijken hoe we de kennis kunnen verspreiden en vergroten.’
wilt u meer weten over de palliatieve unit?
neem dan contact op met Heidi de Kam.