Toen in de jaren ’80 het prevalentiecijfer van autisme omhoog schoot, dachten we in eerste instantie dat autisme vooral bij kinderen voorkwam. In de volwassenheid zou het verbleken.
Gaandeweg de jaren is dat prevalentiecijfer alleen maar verder gegroeid en tegenwoordig begrijpen we veel beter naar welk gedrag we moeten kijken om te zien of er autisme achter schuilt. Dat levert interessante verschuivingen op. Zo ontdekken we pas sinds grofweg het jaar 2000 structureel autisme bij volwassenen en zijn we pas de afgelopen jaren gaan begrijpen hoe autisme er bij volwassenen vrouwen uit ziet. We hebben inmiddels een aardig beeld hoe autisme er in zijn volle breedte uit kan zien, maar we maken nog steeds een inhaalslag als het gaat om het diagnosticeren ervan.
Hoe zit het bij Emerhese, ons expertisecentrum voor autisme spectrumstoornissen? In gesprek met Hans van Essen, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, en Guus van Voorst, hoofd zorgprogramma autismespectrumstoornissen van Emerhese Amersfoort.
‘Bij Emerhese merken we elke dag het gevolg van deze opmars: veel mensen die in aanmerking willen komen voor onze zorg, hebben naast hun autisme veel andere problemen. Velen hebben continu ruzie met hun huisgenoten, zijn verslaafd aan gamen of aan middelen, hebben sociale angst, zijn somber of komen er niet uit met instanties. En omdat die problemen vaak samenhangen met autisme, moeten we van alle markten thuis zijn.
_______________________________________________________
“We bieden van alles wat, maar altijd met de focus op het onderliggende autisme”
_______________________________________________________
Op een gespecialiseerde afdeling voor volwassenen met autisme is die markt nogal breed. In de afgelopen twintig jaar is er veel ontwikkeld. We bieden natuurlijk veel psycho-educatie, maar we kunnen ook sociaalpsychiatrische behandeling inzetten, eventueel bij de patiënt thuis. Daarnaast hebben we bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie, hulp bij emotieregulatie, traumabehandeling, systeemtherapie en arbeidsrehabilitatie in huis. De deeltijdbehandeling kan voorzien in het voorkomen van opnames en toeleiding naar minder intensieve behandeling. De kliniek is naast een plaats voor long-stay ook steeds meer een plek waar mensen doorstromen. In samenwerking met partners in en buiten de instelling ontwikkelen we zorgarrangementen. We bieden van alles wat, maar altijd met de focus op het onderliggende autisme.
de juiste samenwerking vinden
De grootste uitdaging waar we mee te maken hebben, is het vinden van de juiste samenwerking. Die uitdaging begint al bij de organisatiestructuur. We vragen ons steeds vaker hardop af of we nog wel thuishoren bij de kinder- en jeugdafdeling. Want alle samenwerking die we voor onze cliënten aan willen gaan vinden we bij de afdelingen voor volwassenen in de regio en daarbuiten. In de huidige organisatie is het bijvoorbeeld knap lastig om zorg bij crisis goed vorm te geven.
Onze toegevoegde waarde zit meestal in het begrijpen van de autismecomponent als een medeveroorzaker van de overige problemen. Hoewel de samenhang vaak wel wordt begrepen door de naasten en door andere hulpverleners, blijkt het samen met de cliënt duiden van het levensverhaal toch een vak apart. Vaak zijn mensen met autisme moe gestreden na jaren pogen te veranderen wat neurobiologisch muurvast ligt. Als je zo veel ervaring hebt met steeds opnieuw afgewezen worden, ga dan maar eens die sociale angst behandelen.
We worden door de praktijk gedwongen om veel samen te werken. Autisme komt namelijk nogal veel voor. Iedere afdeling bij GGz Centraal heeft mensen met autisme in behandeling. Dat kan ook niet anders, want autisme komt naast iedere diagnose en in alle lagen van de bevolking voor. Gelukkig is de algemene kennis over autisme bij volwassenen toegenomen. Emerhese zoekt daarom een positie als multidisciplinair expertisecentrum bij complexe vragen op het gebied van autismespectrumstoornissen. Daardoor kunnen we zowel aan collega’s en verwijzers als aan patiënten en hun naasten consultatie bieden. We willen graag samen optrekken met andere afdelingen om onze expertise over het autisme te kunnen injecteren in de lopende behandeling.
______________________________________________
“Onder behandelaars is autisme alles behalve sexy”
______________________________________________
een concept in ontwikkeling
Ook al is autisme in de maatschappij booming, onder behandelaars is autisme alles behalve ‘sexy’. Autisme heeft het imago lastig en eentonig te zijn. Vaak is het daarom moeilijk om de juiste collega’s aan te trekken die zich willen committeren aan deze doelgroep. We merken tegelijkertijd dat verwijzers verlegen zitten om kennis van complex autisme – die gecommitteerde collega’s zijn dus heel erg nodig. De puzzel begint altijd bij de diagnostiek. Dat kan een hele zoektocht zijn: wekelijks liggen er hoofdbrekende casussen op tafel. We zien veel over- en onderdiagnostiek. We hebben daarom een kundig team nodig dat, naast kennis van psychodiagnostisch onderzoek, een scherpe klinische blik heeft.
Al decennia lang is het concept autisme in ontwikkeling. Enerzijds worden we gesteund door een maatschappelijke hype: iedereen ziet hoe Filemon taboes doorbreekt in het programma ‘Het is hier autistisch’. Maar het zorgt ook voor misverstanden. Autisme is niet hetzelfde als sociale angst. En sensorische overprikkeling komt veelvuldig voor bij mensen die geen autisme hebben.
Ook nu nog ontwikkelt het concept zich verder. Aan ons de taak om bij te blijven, sterker nog: voorop te lopen in het handen en voeten geven aan de actuele stand van kennis.’